Cómo cuidar la salud mental del enfermo: consejos para fortalecer la mente durante la batalla contra las enfermedades raras

Las “Enfermedades Raras” o “Enfermedades Huérfanas” hacen referencia a las enfermedades que se manifiestan con escasa frecuencia en comparación con la población total. Concretamente, hace referencia a aquellas enfermedades que se manifiestan en 5 de cada 10.000 personas. Aproximadamente se conocen hasta casi 8.000 enfermedades raras, lo que significa que el total de ellas es un número bastante amplio. Esto representa al 7% de la población mundial. Un ejemplo en Psicología es el Síndrome de Tourette.

Algunas de las consecuencias de ser enfermedades categorizadas como “raras” son: falta de un diagnóstico precoz, demora en la puesta en marcha de un tratamiento adecuado y poca probabilidad de curación por la escasa investigación y financiación a este tipo de casos.

A continuación, se describen una serie de consejos para ayudar a los pacientes a nivel emocional durante la batalla contra una enfermedad rara:

  • Espacio para las emociones: es importante que las personas que padezcan una enfermedad rara se permitan escuchar a sus emociones y sentirlas. La falta de diagnóstico afecta a la adaptación de la persona a su vida, así como a su estabilidad emocional. Es importante que los pacientes se expresen sin sentir culpa por ello. Por ejemplo: expresar lo que piensan o sienten sin ansiedad o culpa, simplemente como desahogo.
  • Apoyo emocional: es muy importante que el paciente disponga de apoyo social para expresarse y distraerse y que las personas que le rodean muestren apoyo y empatía ante la situación. Sobre todo, en momentos así se necesita una mayor apertura mental. Por ejemplo: pasar tiempo con amigos y familiares e incluso realizar planes divertidos con ellos.
  • Apoyo de iguales: es importante acudir a charlas y asociaciones en las que se le facilite al paciente el conocer a otras personas que estén pasando por algo similar. Aparte de ampliar nuestro círculo social, también nos permitirá conocer formas de sentirnos más adaptados y de expresarnos. Por ejemplo: acudir a charlas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
  • Autoconocimiento: es muy importante que no se nos olvide quién somos porque somos mucho más que nuestras enfermedades. Precisamente por ello, debemos priorizar el tiempo con nosotros mismos para conocernos y ser capaces de identificar nuestras necesidades, emociones y gustos. Por ejemplo: saber que nos gusta la música y buscarnos una afición relacionada con ello.

Cómo cuidar la salud mental del entorno del enfermo:

Los familiares y amigos de personas con enfermedades raras también pueden sentirse solas en algún momento a la hora de cuidar o acompañar a esta persona. Es importante que para cuidar a nuestro familiar llevemos a cabo consejos como los siguientes:

  • Tratar a la persona con normalidad: no olvidemos que la persona que padece una enfermedad rara quiere estar lo más adaptada posible a la sociedad, por tanto, desea ser tratada con normalidad, ya que un trato especial puede hacerle sentir poco válido.
  • Acompañarle a charlas: pasar tiempo con la persona y acompañarle a hacer cosas que pueden ayudarle a mejorar es algo que seguramente la persona con esta enfermedad agradezca.
  • Buscar información sobre su enfermedad: es importante estar al día de los avances sobre esta enfermedad, ya que cualquier información nueva puede ser bien recibida.
  • Distraerle: es importante también no hablar constantemente de la enfermedad e intentar en la medida de lo posible involucrarle también en nuestra vida.

Al mismo tiempo, debemos cuidarnos a nosotros como cuidadores llevando a cabo consejos como los siguientes:

  • Disponer de tiempo de calidad: por muy implicados que estemos con nuestro familiar con una enfermedad rara, es importante que reservemos un espacio en nuestra rutina cada día para nosotros. Debe tratarse de un espacio en el que prioricemos nuestras necesidades y nos permitamos desconectar. Puede ser un espacio en el que aprovechemos para realizar alguno de nuestros hobbies, descansemos o hagamos algún plan con alguien. Lo más importante de este punto es que en ese tiempo sintamos que es un tiempo de calidad. Si necesitamos pedir ayuda o favores para disponer de este tiempo, es importante acceder.
  • Escuchar a nuestras emociones: para prevenir el Síndrome del cuidador quemado es muy importante estar conectados con nuestras emociones y necesidades y a la mínima que sintamos un exceso de carga, poner remedio pidiendo ayuda o siendo más flexibles con nuestra autoexigencia. Nuestra salud no puede esperar y nuestras emociones son importantes, no debemos infravalorarlas, no las cuestionemos.
  • Cuidar nuestros hábitos: siempre es importante cuidar de nuestros hábitos, pero todavía más cuando gran parte del día lo dedicamos a cuidar a un ser querido enfermo. Debemos prestar atención a nuestro sueño para descansar bien, a nuestra alimentación para comer a horas razonables y alimentos nutritivos y sacar tiempo para movernos y hacer deporte. Si no paramos para estas cosas cuando cuidamos de alguien, es como decir que estando en la carretera conduciendo nuestro vehículo no paramos a echar gasolina porque queremos llegar cuanto antes.

La necesidad de más investigación contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destaca que más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. La OMS estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías, aunque un reciente estudio concluye en 3.5–5.9% , En términos generales, se estima que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellas en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 42 en Iberoamérica. La investigación es muy importante para que todas las personas podamos gozar de una prevención adecuada, un diagnóstico a tiempo y un tratamiento específico ante las enfermedades raras.

En conclusión, las enfermedades raras son una lucha de todos. Con lo que respecta a la Psicología, representa un papel fundamental en la curación de este tipo de enfermedades, por eso es importante seguir los consejos descritos en este post para cuidarnos tanto si padecemos alguna de estas enfermedades, como si cuidamos de alguien con esta dolencia. También es importante recordar la importancia de pedir ayuda profesional con un psicólogo siempre que lo necesitemos.